Organisatie

Een systematiek om de (her)indicatie te stellen is:

• Vraag toestemming aan de patiënt om contact te zoeken met het ALS-behandelteam als dit contact nog niet heeft plaatsgevonden en vraag zo nodig advies.
• Beoordeel per ledemaat wat de beperkingen zijn.
• Beoordeel dit schematisch aan de hand van de functies van hoofd, nek en schouders, armen en handen, romp, benen en voeten.
• Beoordeel de snelheid van de progressie van de ziekte en neem deze mee in de indicatie.
• Neem te verwachten veranderingen in de zorgzwaarte mee in de indicatie, bv. het gebruik van hulpmiddelen.
• Beoordeel de mantelzorgbelasting en toename hiervan in de (nabije) toekomst en neem deze mee in de indicatie.
• Houd rekening met overlegmomenten en scholing/instructiemomenten.
• Houd er rekening mee dat gebruik van hulpmiddelen/communicatie-apparatuur extra tijd vraagt.
• Stuur een onderbouwing van de indicatie mee naar de verzekeraar. Gebruik zo nodig een voorbeeld van een onderbouwing van een indicatiestelling

Meer informatie:‍

• ‍Indicatiestelling>

Bij alle patiënten met ALS, PSMA, PLS is sprake van toenemende zorgzwaarte en zorgbehoeften. De zorg vraagt ook steeds meer tijd door onder andere de moeite met spreken, het gebruik van hulpmiddelen voor communicatie, het beperkt kunnen meewerken bij tillen en transfers en door het gebruik van andere, vaak aangepaste, hulpmiddelen.

Houd er rekening mee dat zorg in blokuren en/of nachtzorg nodig kunnen zijn en dat de complexiteit van zorg toeneemt. Hierdoor kan samenwerking met andere organisaties, ZZP-ers of vrijwilligers noodzakelijk zijn. Wees hierbij alert op signalen van overbelasting van naaste(n).

Wees alert dat de zorg scholing vraagt en neem dit mee in je indicatie.

Door de toenemende zorgbehoefte en zorgmomenten neemt het aantal zorgverleners toe. Zowel voor de patiënt als naaste als zorgverleners zelf is dit moeilijk. De patiënt en naaste leveren steeds meer privacy in en moeten vaak zorgverleners instrueren. Meer zorgverleners moeten het ziekteverloop leren kennen, leren ervaren hoe de zorg hierop aan te passen en leren werken met aangepaste hulpmiddelen en technieken en vaak een moeilijk of onverstaanbare patiënt. Houd daarom zo mogelijk het aantal zorgverleners beperkt.

De communicatie met en informatie-overdracht naar anderen vraagt steeds meer aandacht en tijd. Stel in het team één of twee vaste contactpersonen/coördinatoren aan die verantwoordelijk zijn voor de afstemming met het ALS-behandelteam, huisarts en eventuele andere organisaties van zorg en/of ZZP-ers. Bespreek ook op welke wijze en in welke frequentie dit het beste vorm kan krijgen en vraag toestemming aan de patiënt.

Een contactlijst is te downloaden via:

• ‍Contactlijst hulpverlenerst

Brochure: 

• ‍Informatie voor de coördinator van zorgt
  

Houd in alles rekening met de wensen van de patiënt en naaste. Het ALS behandelteam heeft als uitgangspunt dat de patiënt leidend is, zijn/haar hulpvraag staat centraal. De term ‘meebewegen’ met hoe de patiënt omgaat met zijn ziekte en keuzes maakt, wordt hierin vaak gebruikt. Een besluit tot het gebruik van een hulpmiddel kan bijvoorbeeld vanuit de visie van een zorgverlener (te) laat genomen worden maar kan niet afgedwongen worden. De veiligheid van de zorgverlener in het handelen blijft echter altijd van belang. Het gesprek hierover met de patiënt, naaste en de afstemming tussen zorgverleners en met het ALS behandelteam is een continu proces.

Het is belangrijk dat er gesproken wordt over wensen ten aanzien van het plaatsen van een voedingssonde en beademing en ten aanzien van het levenseinde. Zo kan ook in acute situaties gehandeld worden naar de wensen van de patiënt. Deze gesprekken worden door de revalidatiearts, huisarts en/of specialist Centrum voor Thuisbeademing gedaan en kunnen op initiatief van de patiënt of op initiatief van de arts. De thuiszorg kan zo nodig hiertoe aanzetten.

Het kan in deze gesprekken ook gaan over het beleid ten aanzien van wel/niet reanimeren, wel/geen ziekenhuisopname in de laatste levensfase en om specifieke vragen zoals beëindigen van beademing, verlichten van benauwdheid en orgaandonatie.

Voor meer informatie:

• Wensen rondom het levenseindet‍
• Medische beslissingen rond het levenseindet
• Eensen rondom het levenseinde het overlijdent
• Beëindigen van beademingt
  

De financieringsbudgetten voor scholing verschillen per organisatie. Het ALS-behandelteam geeft zo nodig scholing tijdens een huisbezoek bij de patiënt, bijvoorbeeld ten aanzien van het uitvoeren van transfers. Als er sprake is van zorg bij beademing is scholing door een CTB verplicht. 

Verschillende ALS-behandelteams geven ook scholing aan het (hele) team. De eventuele kosten hiervan gaan in overleg. Een aantal tips:

• stel de indicatie ruim zodat patiëntgebonden scholing, op welke manier dan ook, mogelijk is
• bespreek met patiënt en/of het management tijdig de noodzaak van instructie en scholing gedurende het hele ziekteproces. Wijs hierbij ook op de noodzaak om als zorgprofessional bekwaam en bevoegd te zijn voor de te verrichten handelingen
• organiseer de zorg bij voorkeur vanuit de Zvw tenzij 24-uurszorg en/of nabijheid noodzakelijk is. Financiering vanuit de Zvw maakt dat scholing makkelijker binnen de indicatie te organiseren is
• Bespreek bij een pgb met de patiënt dat scholing van de thuiszorg noodzakelijk is om goede zorg te bieden, ook in de toekomst
• Als de zorg vanuit de Wlz georganiseerd wordt, bespreek dan met het zorgkantoor de noodzaak voor scholing