Het krachtsverlies en/of spasticiteit bij ALS, PSMA en PLS neemt toe. De snelheid van de progressie wisselt per persoon. Sommige mensen ervaren toename van symptomen in weken en anderen in maanden. De toename van symptomen bij PLS gaat meestal langzamer.
Zorg
Het verloop van de ziekte ALS, PSMA en PLS leidt meestal tot intensieve zorg. In dit hoofdstuk worden een aantal kenmerken van de zorg kort beschreven.
Complex en multiproblematiek
De volgorde waarin de spieren bij ALS, PSMA en PLS aangedaan raken verschilt en het krachtsverlies kan in verschillende lichaamsdelen tegelijk optreden. Hoe de ziekte zich uitbreidt verschilt ook per persoon. Er ontstaan toenemende beperkingen in meerdere functies van het lichaam. Iemand kan bijvoorbeeld ernstige mobiliteitsproblemen hebben, beginnende problemen met spreken en slikken en veranderingen in denken en gedrag terwijl een andere persoon geen mobiliteitsproblemen heeft maar ernstige slik- en spraakproblemen en nachtelijke beademing.
De combinatie van toenemende functionele beperkingen met ernstige veranderingen in denken en gedrag doet de complexiteit toenemen en vereist vaak een intensieve inzet van naasten en thuiszorg.
De progressie, complexiteit en multiproblematiek vragen van de thuiszorg een pro-actieve houding en een continue alertheid op het aanpassen van de zorg aan de behoeften en aan de wensen van de patiënt.
Voor de inzet van hulpmiddelen is zowel praktische als mentale voorbereiding nodig. De snelheid van de progressie maakt dat de tijd hiervoor (te) kort kan zijn.
Bij zwakte van de rompspieren kunnen ademhalingsproblemen ontstaan:
Sommige patiënten met ALS, PLS en PSMA krijgen te maken met gedragsveranderingen die passen bij het frontotemporale dementiebeeld:
Voor meer informatie:
Overbelasting van patiënt en naasten
De progressie van de ziekte vraagt een voortdurende aanpassing van patiënten met ALS, PSMA en PLS en van hun naasten waardoor er risico is op fysieke en mentale overbelasting.
Naarmate de ziekte voortschrijdt, worden patiënten met ALS, PSMA, PLS steeds meer afhankelijk in hun fysiek functioneren van naasten en/of thuiszorg. Het leven met ALS, PSMA, PLS wordt daarom wel eens beschreven als een continu rouwproces.
Van de thuiszorg vraagt dit alertheid op signalen van overbelasting en steeds weer samen met zorgvrager en naaste spreken over mogelijkheden om zorgvrager en naaste te ondersteunen.
Brochure: Informatie voor verpleegkundigen en verzorgenden. De zorg aan mensen met ALSt